(Kadr z programu. 6-letni chłopiec dosłownie zwija się z bólu. )
- Błagam o pomoc - napisała do Elżbiety Jaworowicz Natalia Mikulicz, matka chrzestna Kordianka.
Ekipa programu "Sprawa dla reportera" nie pozostała obojętna. Reporterzy odwiedzili rodzinę z Kisielic dotkniętą tragedią choroby małego dziecka, które z jej powodu codziennie cierpi, a najbliżsi, w związku z brakiem skutecznej terapii, są bezsilni.
- Dzisiaj chłopiec ma 6 lat, jest niezwykle inteligentny i wszystko rozumie, co jest dodatkowym cierpieniem - mówiła przed reportażem Elżbieta Jaworowicz. - Tylko gestem nóżki może porozumieć się ze zrozpaczonymi rodzicami.
Zrealizowany w domu rodziny materiał jest bardzo poruszający.
- Tak jest codziennie - mówi Kamil Mikulicz, ojciec chłopca, trzymając krzyczące i zwijające się z bólu dziecko na rękach. - Leki przeciwbólowe i rozluźniające nie działają, a najgorsze są ataki strasznego bólu nóg.
Rodzice szukali dla dziecka ratunku, także angażując duże środki w prywatne wizyty u lekarzy. Diagnoza wskazała na niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Obecnie podejmowane działania polegają na łagodzeniu ogromnego bólu dziecka. Wszystko jednak kosztuje, a rodzina nie zawsze może liczyć na refundację z NFZ. Na razie medycyna jest bezradna, nie wiadomo, jak całkowicie wyleczyć chłopca, ale jego najbliżsi się nie poddają. Czytają naukowe publikacje, kontaktują się z kolejnymi lekarzami. Nowa nadzieja pojawiła się w telewizyjnym studiu, podczas rozmowy po wyemitowanym reportażu.
Prof. Rafał Płoski, genetyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, powiedział, że dzięki zaangażowaniu najbliższych chłopca, którzy skontaktowali się z ośrodkiem naukowym i sfinansowali badanie, odkryto nową chorobę. Była ona przedmiotem publikacji w fachowej zagranicznej prasie.
- W ten sposób znaleźliśmy drugiego pacjenta, Beniamina ze Stanów Zjednoczonych, który cierpi na tę samą chorobę - powiedział prof. Płoski. - Rodzice tego chłopca są bardzo blisko związani z medycyną, z genetyką. Natychmiast po zdiagnozowaniu ich dziecka rozpoczęli bardzo intensywne działania w celu utworzenia terapii genowej. Z tej terapii mógłby skorzystać także Kordian.
- Wasze dziecko, wybrane przez opatrzność, może otworzy drzwi sobie i innym cierpiącym na tę samą chorobę - powiedziała Elżbieta Jaworowicz.
- Jesteśmy w kontakcie z rodzicami Beniamina, oni też zbierają pieniądze - dodał tata Kordianka.
Pojawiła się zatem nadzieja, że dwie dotknięte tą samą tragedią rodziny, wspólnie doprowadzą do znalezienia skutecznej terapii. Wiadomo jednak, że potrzebne są olbrzymie środki finansowe na dalsze prace.
W telewizyjnym studiu pojawił się też pomysł, by stworzyć stowarzyszenie lub fundację na rzecz Kordianka.
- Ludzie będą bardzo chętnie wpłacać 1% na Wasze cele - powiedział psychoterapeuta Robert Rutkowski.
Program zakończył się gorącym apelem o wsparcie. Obecnie pomóc można, wysyłając SMS-y. Zbiórkę na rzecz Kordianka koordynuje Caritas Polska. Pomóc może każdy, wysyłając SMS-y o treści KORDIAN na numer 72052. Koszt wiadomości to 2,46 zł z VAT.
W telewizyjnym studiu pojawiła się nadzieja, że Kordian wraz z najbliższymi jeszcze będzie mógł się cieszyć szczęśliwym rodzinnym życiem bez okrutnej choroby (fot. kadr z programu).
Chłopiec jest bardzo inteligentny. Rozumie wszystko, co się wokół niego dzieje. Niestety nie może chodzić, ani mówić. Z najbliższymi komunikuje się za pomocą stóp, poruszając nimi.
Bardzo potrzebne środki finansowe pozwolą sfinansować terapie łagodzące ból dziecka oraz prace nad terapią genową, która ma szanse przywrócić chłopcu zdrowie.
10Komentarze
Portal infoilawa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.
Witam bardzo podziwiam rodzicow i cala rodzine i modle sie myslac o Kordianku. Czy sa jakies wiesci odnosnie tego leczenia zainicjowanego przez rodzicow w stanach? Czy sa jakies nowe metody skutecznego leczenia bolu? Prosze dajcie znac a najlepiej zalozcie fanpage na fejsboku. Ludzie dobrej woli wierzcie ze jestem omijam wiele apeli i roznych spraw bo nie sposob sie wszystkim przejmowac, ale ten przypadek cierpiacego chlopca tak mnie poruszyl ze wierze ze zebranie potrzebnej sumy pieniedzy nie moze byc problemem. Bede namawiac wszystkich do tego. Tylko jak wyglada sytuacja obecnie?
Witam czytalem troche komentarzy chlopiec strasznie cierpi ,jesli farmakologia rozlozyla rece i lekarze zostal na Bog ojciec wszechmogacy ,trzeba skontaktowac sie z ksiedzem egzorcysta i to naprawde rozmodlanym ,sa choroby ciala i duszy ,sam widzialem takie przypadki i wiem ze jest to mozliwe ,pomodle sie za ciebie dzieciaku z Bozym Bogoslawienstwem jestes przeciez dzieckiem Bozym jesli bedzie trzeba pokierowac e mail na dole Amen Mariusz.
ja też długo szukałam ale udało się : http://dzieciom.pl/podopieczni/24981
Uważam, że Kordiankowi trzeba koniecznie zalozyc fanpaga na facebooku- tylko w ten sposob wiecej osob sie o nim dowie oraz uruchomic zbiorke np. na siepomaga. Juz wieksze zbiorki zakonczyly sie w Polsce sukcesem!! Inna sprawa, ze nr sms w programie byl za krotko wyswietlany i dlugo sie naszukalam, zeby go pozniej znalezc!!
Do Pana Aleksandra : Lądowiska na dachu mają za zadanie znieść obowiązek przygotowanie lądowiska przez różne służby (głównie ochrona) i zmniejszają ryzyko wypadków. Do lądującego śmigłowca nie można podejść dopóki śmigła się nie zatrzymają a jeżeli lądowisko jest przy drodze w każdej chwili ktoś może podbiec a co za tym idzie, może dojść do tragedii. Służba zdrowia według Pana tak bardzo dobrze opłacana, proszę mi wierzyć, nie jest. Stąd strajki, pisma do Ministra zdrowia itp. Jedynym dobrze opłacanym zawodem są lekarze. Jeżeli mamy już szukać winnego, to ja wskazałabym na NFZ, bo to oni wyrażają zgodę na dofinansowanie. Większość pobytów Kordiana w szpitalach opłacana jest przez jego rodziców. Dziecku trzeba pomóc i sam staram się jak mogę ale nie obwiniajmy służby zdrowia za coś na co nie ma wpływu... Jakie państwo, taka płaca.
Prosze uruchomic usługe dla ludzi z poza granic kraju tu tez duzo z nas moze pomóc lub podac nr konta na które mozna przelac pieniazki .Dziekuje Te dziecko nie moze tak cierpiec
Witam, może moglibyście zrobić coś żeby ludzie mieszkający za granicą też mogli wysłać smsa, bo do tej pory nikt z tym nic nie robi, a napewno jest wiele osób nie mieszkających w kraju i Też chętnie by pomogli
Słuchajcie jest problem. Probujemy wyslac SMS na 72052 i wyskakuje nam błąd. Sprawdzcie to prosze. Od redakcji: z tego, co ustaliliśmy błąd może wynikać z blokady takich usług SMS. Trzeba byłoby poszukać w ustawieniach i zdjąć taką blokadę. Pozdrawiamy.
Bardzo Korediankowi i Beniaminkowi współczuję i pomoglam jak mogłam u mnie w domu wysłaliśmy sms-y 3 wysłałam dużo zdjęć Kordianka na moim Facebook którego specjalnie założyłam i zrobię zbiórkę ? w szkole i wszyscy będę mogli dac ? Pieniążki na lekarstwo bardzo bardzo płakałam jak Kordianka zobaczyłam pozdrawiam Go bardzo serdecznie i wieżę, że się to uzbiera ..proszę aby wszyscy którzy to słyszeli czytali wysłali sms-a kosztuje on tak mało a znaczy dla Kordianka bardzo duże poświęcenia. Trzymaj się Kordianek?
"Jesteśmy w kontakcie z rodzicami Beniamina, oni też zbierają pieniądze" Strasznie irytuje mnie to, że płacę od groma, na składki na ubezpieczenie zdrowotne, a poziom obsługi medycznej jest szczerze powiedziawszy wątpliwy. To ile dostaje od służby zdrowia, biorąc pod uwagę ile płacę za "gotowość" jest wręcz śmieszne. Zgadzam się na to, właśnie ze względu na takie przypadki, które mogą spotkać każdego z nas. A prawda jest taka, że my osoby pracujące płacimy od groma na służbę zdrowia, a ta zamiast leczyć pacjentów i zapewniać im opiekę, wypłaca sobie wysokie wynagrodzenia i sowite premie, albo buduje nieprzemyślane lądowiska za w moim odczuci nieprzyzwoite pieniądze. Budowanie lądowiska na dachu jest moim zdaniem niepotrzebną fanaberią, oglądałem dr Housa i tam jest piękny szpital, gdzie lądowisko jest na ziemi i jakoś nikomu to nie przeszkadza, dlaczego u nas musi być na dachu? w linku widok szpitala z serialu Dr House https://www.google.pl/maps/pla...