W pięcioosobowej rodzinie wychowuje się dwoje niepełnosprawnych dzieci. Oboje cierpią na niezdiagnozowaną jeszcze genetyczną chorobę. Marzenie najbliższych to zdrowie tej dwójki... (Fot. Info Iława.)
Sylwię i Krzysztofa połączyło uczucie silniejsze od choroby. W Iławie narzeczeni razem idą przez życie, które nie jest usłane różami. Gdzie mogą, szukają uśmiechu i rodzinnego szczęścia, ale ich problemy przytłaczają. Dzielna rodzina walczy o zdrowie Patrycji i Szymona, rodzeństwa cierpiącego na niezdiagnozowaną dotychczas chorobę genetyczną. Niestety, koszty są ogromne. Zbiórka, jaką na rzecz ich leczenia uruchomił po programie "Sprawa dla reportera" Caritas, ma pilny charakter. Zwłaszcza dla Szymka, u którego nieznana choroba postępuje szybko, brak diagnozy, a co za tym idzie właściwego leczenia, jest wręcz jak wyrok śmierci. Od lekarzy w Gdańsku jego mama usłyszała, że Szymek może w każdej chwili umrzeć...
Ani bliscy, ani lekarze nie znają odpowiedzi na pytanie, na jaką chorobę cierpią 8-letni Szymon i jego 13-letnia siostra Patrycja. Wiadomo niewiele ponad to, że schorzenie ma podłoże genetyczne. U Szymona objawem jest ogromne napięcie mięśniowe, które obecnie praktycznie uniemożliwia chłopcu samodzielne poruszanie się. U Patrycji schorzenie objawia się przykurczami. Dziewczynka miała 8-9 lat, gdy zaczęły się pojawiać niepokojące symptomy choroby. Szymon cierpi od dwóch lat, a niezdiagnozowana choroba niestety bardzo szybko u niego postępuje.
- By dojść do łazienki, musi trzymać się ściany, lub korzystać z naszej pomocy. Bywało już, że choroba przykuwała go do wózka inwalidzkiego - mówi mama Szymona, Sylwia Wireńska.
Lekarze z gdańskiej Kliniki Neurologii Rozwojowej, gdzie rodzina szuka pomocy dla dzieci, nie pozostawiają wątpliwości, że sprawa jest bardzo pilna.
- Pani doktor powiedziała mi, że zwłaszcza dla Szymka każdy kolejny dzień bez diagnozy jest praktycznie jak wyrok śmierci - mówi pani Sylwia. - Ponieważ nie ma diagnozy, nie wiadomo nawet, jakie leki syn powinien przyjmować. W klinice usłyszałam, że Szymek może w każdej chwili umrzeć...
By uratować chłopca i jego starszą siostrę, pierwszym krokiem jest rozpoznanie choroby. Dopiero wtedy będzie można wdrożyć odpowiednie leczenie. Szansą jest specjalistyczna diagnostyka we Francji: wysłanie tam materiałów do badań, lub, jeśli będzie to konieczne, podróż do zagranicznej kliniki wraz z dziećmi.
Rodzina bardzo chce z tej szansy skorzystać. Ale koszty są ogromne. Dzieci potrzebują też regularnej rehabilitacji, niezbędne są częste wyjazdy do kliniki do Gdańska. To wszystko przekracza możliwości skromnej rodziny. I choć zarówno Szymon, jak i Patrycja mają orzeczenia o niepełnosprawności, to życie boleśnie weryfikuje obietnice dotyczące poprawienia dostępu do usług medycznych dla takich osób. Rodzina nie dysponuje też odpowiednim samochodem, a mieszkanie, które wynajmuje bez publicznej pomocy, nie jest dostosowane do potrzeb chorych dzieci...
- Kilka lat temu przeprowadziliśmy się z Lubawy, by mieć lepszy dostęp do opieki medycznej oraz do szkoły, dostosowanej do potrzeb niepełnosprawnych dzieci - mówi Krzysztof Zalewski, bardzo oddany narzeczonej i chorym dzieciom. Para wspólnie wychowuje też najmłodszego Alana.
Marzenie o zdrowiu Patrycji i Szymona ostatnio zaprowadziło rodzinę do programu TVP1 "Sprawa dla reportera" Elżbiety Jaworowicz. Na apel o pomoc nie pozostał obojętny Caritas Polska, który w dniu emisji reportażu, 12 lipca, uruchomił zbiórkę na rzecz rodziny z Iławy. "Marzenie" - właśnie pod takim hasłem organizowana jest ta akcja.
Bardzo prosimy o wsparcie rodziny sms-em „MARZENIE”, numer 72052 (koszt 2,46 zł z VAT).
Z Waszą pomocą na pewno się uda!
Poniżej na wspólnym zdjęciu Szymon i Patrycja. Brat i siostra w trudnych chwilach mogą na siebie liczyć. Teraz potrzebują też naszej pomocy!
U Patrycji trudne doświadczenia ukształtowały niezwykłą dojrzałość i wrażliwość. Dziewczynka jest utalentowana artystycznie. Maluje, pisze również opowiadania. Marzy o tym, by jeździć konno, co byłoby korzystne dla jej zdrowia i samopoczucia. Jej marzenie o hippoterapii także mogą pomóc spełnić Wasze sms-y.
Dla Szymka szybka, prawidłowa diagnoza i później właściwe leczenie to wręcz sprawa życia i śmierci...
Sylwia i Krzysztof w telewizyjnym studiu "Sprawy dla reportera". W dniu emisji reportażu ruszyła zbiórka, organizowana pod hasłem "Marzenie".
31Komentarze
Portal infoilawa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.
Nie wykryli żadnej choroby z genów matki.
Matka jak naradzie jest zdrowa bo badają jej geny we Francji.
to jest zdrowa czy badaja jej geny dopiero bo jedno z drugim sie wyklucza jak mozna stwierdzic ze jest zdrowa a zaraz dodac ze badaja jej geny tzn ze nie wiadomo i wszystko moze sie okazac jest w trakcie djagnostyki
Niech matka się przebada pod kontem boreliozy i koinfekcji ale nie w przypadkowym labolatorium . Może byc nosicielem tych patogenów dlatego każde z dzieci jest chore.
czy ktoś sie orjentuje czy zbiórki pieniedzy czy przez caritas polska czy pomagajmy sa sprawdzane kontrolowane czy faktycznie zebrana kwota poszla na dany cel a nie na cos zupełnie innego ????
Ludzie czytajcie że zrozumieniem tekst i program bo nie rozumiecie nic z tego.
Tak, pomagajmy. Ale instytucje za to odpowiedzialne, a nie rodziny indywidualnie. Bo niektóre rozpieraja się łokciami i żądają, a inne nie mają siły walczyć. Jedna rodzina, to samo miasto, a możliwości wiele. Może MOPS coś da, TPD, kościół,Caritas, szkoła, stowarzyszenia, sąsiedzi i inne akcje . Nie ma kontroli nad tym. Nie konsultuje się tego. A szkoda. Pani Jaworowicz jest wyrocznią, Temida.
Nom nic nie wiecie nikomu nie zycze nie uleczalnych dzieci. Poprostu zamknąć siè i pomagajmy.
Nic nie wiecie a piszecie i taka prawda ciekawe czy jakby któreś z was zamienił zdrowe dzieci na dwoje chorych i brak wsparcia z jednej strony ciekawe jakby wasze życie się potoczyło i co wtedy byście napisali
Taki ktos, masz racje najlepiej udawac cierpiętnika i grac pod publike ludzie ktorzy ich i sytuacji nie znaja uwierza we wszystko co uslysza w tv lub przeczytaja w necie. Tak samo jak w Sprawie dla reportera tak i tu sa zawarte informacje nie sprawdzone i niezweryfikowane to ze z dziewczynka zaczela jezdzic do lekarza w wieku 8-9 lat nie znaczy ze oznakow choroby nie bylo wczesniej dlaczego syna nie zabrala na badania widzac co dzieje sie z jego siostra ? Ci co znaja wiedza a inni moga wierzyc tylko w to co uslysza jak slepcy idealna rodzina ze zdjecia szkoda ze rzeczywistosc jest zupelnie inna :-(
Tak dla dzieci oczywiscie im sie nalerzy wszystko dzieciom oczywiscie a ty sama widocznie wiesz bardzo malo skoro uwarzasz ze Ci ludzie sa wporzadku wobec tych dzieci.
Człowieku co ty wiesz o tej rodzinie. Nie wiem czy byś chciał mieć chore dzieci. Nikt kto nie ma takich dzieci nie wie jak to jest. Więc zastanów się co piszesz bo to jest tylko dla dzieci żeby ich wyleczyć. Jeśli masz coś do tej rodziny to powiedz im to w oczy a nie wypisujesz głupoty w internecie. Ale najwidoczniej nie masz odwagi i jesteś tchurzem.
Kierunek od dwóch lat jest prawidłowy, ale dzięki staraniom innej instytucji niż ta rodzina. Przykre, że nie mówią o tym. Lepiej być cierpietnikiem. To działa na publikę.
Człowieku gdyby nie ta rodzina to te dzieci były by już po drugiej stronie.
Ludzie ogarnijcie sie nie wazne co bylo kiedys w dalekiej lub bliskiej przeszlosci zostawmy to za soba i nie robmy afery wazne zeby teraz jak wkoncu zaczeto isc w prawidlowym kierunku tzn by pomoc dzieciom zdjagnozowac je i leczyc jak nalerzy. Nie wazne jest w tej chwili to ze ich rodzice obrzucaja sie blotem pamietajmy ze wina zawsze lezy po obu stronach i nic nie dzieje sie bez przyczyny. Skupmy sie zeby pomoc tym codownym dzieciaczkom.
Ściema że strony info Iława. Na fotografii wychodzi się dobrze z rodziną. Realia inne.
Dlaczego zniknął mój komentarz?????!!!!
Tylko ciekawe czy ja ho wie że to ojciec dzieci ma wyrok w zawieszeniu nie matka dzieci. Gdyby nie ona i Krzysztof to dawno by już nie żyły.
Zycie pisze samo scenariusz a co do ojca dzieci gdyby chciał to by się bardziej postarał.No cóż namawianie dziecka do mówienia kłamstw na temat matki u psychologa sądowego do czego dziecko się przyznało że tata kazał tak mówić że mama bije itd no to sorry o czym tu mówić (jest na to papier od psychologa sądowego) i jeśli ojciec dziecka wszystko wykorzystuje aby tylko psychicznie zniszczyć Zycie matki i jej partnera a sam nie robi nic w kierunku tego aby dowiedzieć się co to za choroba i chyba nie na darmo ma ograniczone prawa rodzicielskie do czego sam doprowadził choćby przez to co zeznał u psycholog sądowego w Elblągu.toczy wojnę z była żona a nie walczy o życie dzieci.widzi tylko nienawiść pieniądze itd a tu chodzi o życie o życie dzieci które niczemu nie są winne więc ojciec dzieci zamiast bruzdzic niech się ogarnie i zacznie robić wszystko aby pomóc własnym dzieciom
Nie macie pojecia co jest grane nie macie obejzyjcie sprawa dla reportera.bez powodu nie ma ograniczonych praw do dzieci
piszesz o tych grozbach o ktorych byla mowa w reportarzu??? byles tam wtedy gdy to mialo miejsce widziales slyszales wszystko byl jakis swiadek nie spokrewniony ani powiazany z rzadna ze stron???? ale jak by napisali artykol ze nie slusznie go oskarzyli to bys stanol po drugiej stronie bo tak media podaly
Mieszkaja tuż za moim blokiem wspaniala rodzina zycze powodzenia by sie wszystko udalo
Powodzenia oby się udało ...
poszło. Zdrowia i wytrwałości życzę!!
Pomoc dzieciom jak najbardziej jest potrzebna, ale dlaczego sa tu takie spekulacje ze ojciec dzieci nie pomaga???? na jakiej podstawie sa wyciągane takie wnioski rozmawiał ktoś z tym człowiekiem ??? Czy poprostu P. Sylwia tak powiedziała. Nie rozumiem tego jak można napisać artykuł nie sprawdzając wierzytelności osób biorącym w nim udział. Jak on ma im pomóc skoro z tego co mi wiadomo to Oni odsuneli ojca od dzieci nie odwrotnie w tygodniu nawet nie ma mowy o odwiedzinach nie może do nich zadzwonic zero kontaktu. A jak w szpitalu leżały kto do nich jeżdził bo napewno nie matka która nie dała im nawet podstawowych rzeczy osobistych ba nawet wody im nie zostawiła. Dlaczego nikt chociaż by nie zadzwoni do szpitali szkoły ośrodka pomocy społecznej zeby wyraziły swoja opinie na temat tych ludzi. Ludzi którzy niszczą te biedne chore dzieci psychicznie jak można przy dziecku mówic źle o jego ojcu.
tak, tak a matka taka idealna niech rachunek sumienua zrobi czy aby napewno nigdzie nie ma jej winy. Sory ale nie wierze ze ojciac dzieci jest taki najgorszy jak go w tv probowali przedstawic niech karzdy spojrzy na swoje bledy jakue popelnial w zyciu i oceni je sprawiedliwie. moze najlepiej by bylo zeby oboje sie zamkneli i nie utrudniali sb zycia bo wnioskuje ze jedno drogiemu je uprzykrza majac nie pogojone rany z przeszlosci ale moze czas to skonczyc dla dobra tych wlasnie dzieci przez ich klutnie i obrzucanie sie wina to one cierpia najbardziej a wspolnie dali by rade wiecej zrobic niz w pojedynke tylko trzeba chciec. a takie wytykanie a bo on sie spotyka z tym a ona z tamtym jest bez sensu swiadomie wzieli rozwod to niech sie zachowoja jak dorosli i dadza sobie zyc jak normalni ludzie nie powinno ich obchodzic co robi druga osoba w wolnym czasie to juz nie ich sprawa jednak ze informacje o dzieciach powinni sobie przekazywac a nie nastawiac je jeden przeciwko drogiemu. Sory za bl
Ojciec dzieci dużo mówi a mało robi. A żeby nazywając się ojcem to trzeba dbać o te dzieci. A jeśli są chore to podwójnie. A jeśli byłby normalnym ojcem to mógłby dzieci odwiedzać normalnie a nie latać za 16-latkami i z nimi paradowac po mieście.
wpisz sobie w necie sprawa dla reportera patrycja i szymon
A skąd masz takie spekulacje ze ojciec nie pomaga dzieciom? Nie oglądałem transmisji i nie mogę znaleźć na necie..
Wysłane, powodzenia, będzie dobrze!