(Fot. Archiwum prywatne.)
"Dzień otrzymania terapii genowej przypada, kiedy Julia skończy 9 miesięcy" - informuje Joanna, mama Julki Rówczyńskiej z Nowego Miasta Lubawskiego, walczącej z rdzeniowym zanikiem mięśni - SMA 1. Swoją - pierwszą w trójkę - Wielkanoc rodzina spędza w Chicago, w oczekiwaniu na rozpoczęcie leczenia.
Julką opiekuje się zespół Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago. Dziewczynka dotarła tutaj po tym, jak "Armia Aniołów", jak jej rodzice nazywają wszystkich hojnych ludzi dobrej woli, pomogła zebrać prawie 10 mln zł na leczenie, a później - z pomocą MSZ - udało się zorganizować transport lotniczy, choć Stany Zjednoczone zamroziły już, w związku z epidemią koronawirusa, połączenia z Europą.
Julka spędza swoją pierwszą Wielkanoc w szpitalu w Stanach Zjednoczonych.
Ilość zdjęć 6
Teraz, po pokonaniu tych wszystkich trudności, wreszcie wszystko układa się po myśli Joanny i Emanuela Rówczyńskich, rodziców Julki.
- Jesteśmy po wizycie u fizjoterapeuty, neurologa oraz ortopedy - informuje mama, Joanna. - Otrzymaliśmy dobre wiadomości, ponieważ okazało się, że Julia ma bardzo silne nogi oraz rączki. Pani neurolog rozwiała nasze wszystkie obawy dotyczące leczenia. Na każde pytanie otrzymałam wyczerpującą odpowiedź. Julia została zbadana oraz zostały pobrane materiały do badań. Za kilka dni otrzymamy wynik testu AAV9, a także dowiemy się, jaki jest stan wątroby i nerek. W związku z osłabieniem mięśni całego ciała ortopeda sprawdził jej kręgosłup, nóżki, bioderka - same pozytywne wiadomości. Julka była bardzo grzeczna, dzielna oraz jak zwykle oczarowała personel. Teraz tylko czekać na pozytywne wyniki badań.
Jak przyznaje rodzina z Nowego Miasta Lubawskiego, pierwsza wspólna Wielkanoc jest "zdrowa i szczęśliwa". Choć spędzana jest za wielką wodą, to państwo Rówczyńscy nie czuli się osamotnieni. Z Polski dotarły pocztą życzenia, upominki, święconka, za co serdecznie dziękują.
Zegar tyka i rozpoczęcie leczenia jest coraz bliżej.
- Dzień otrzymania terapii genowej przypada, kiedy Julia skończy 9 miesięcy - informują rodzice Julki. - Będzie to miało miejsce w szpitalu z bardzo dużym doświadczeniem w leczeniu dzieci cierpiących na SMA - dodają.
Tutaj też co prawda nie da się zapomnieć o szalejącym koronawirusie, ale rodzice są dobrej myśli.
- Statystyki w USA są przerażające, jednak należy pamiętać, że wszędzie jest niebezpiecznie. Świadomość lekarzy w naszym szpitalu jest na tyle wysoka, że nie obawiamy się o nic - komentują.
red. kontakt@infoilawa.pl
8Komentarze
Portal infoilawa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.
To był ostatni moment pomocy finansowej...Teraz ludzie po koronawirusie już nie będą tak pomagać,bo ponad 20 mln ludzi straciło pracę.Oby dziecko wyzdrowiało...
Zawsze znajdzie się ktoś kto zazdrości tylko nie ma tu nikogo to chodzi o zdrowie dziecka i rodzice i ludzie zrobili wszystko żeby ten cud się stal ten co piszę nie życzę mu takiej sytuacji fajnie że udało się wyjechać Julcia wracaj do zdrowia a rodzice nie przejmujcie się głupimi komentarzami
nie poyebao was z tymi reklamami w nagłówkach czasem?
Tata może by się za pracę wziął , bo z czegoś trzeba będzie żyć po powrocie
A Ciebie co to obchodzi??!! Żyj swoim życiem i martw o swój budżet a nie innych!!! A Juleczka niech wraca do zdrowia :*
Moze niech kazdy w swoje koryto zaglada. Moim zdaniem slusznie ze sa razem w tak waznuch chwilach
Zostało tyle nie wydał
Och te rządy...nie spodziewałem się po nich tyle troski i ten nasz naród, pomimo ze wiele ...., ale ogólnie do walki wspaniały