7. edycja gminnego kiermaszu odbyła się w Lasecznie przed Świętami. 

- Dzięki ofiarności i zaangażowaniu ludzi dobrego serca zebraliśmy dla osób potrzebujących kwotę 3 845 zł - podaje w podsumowaniu organizator charytatywnego przedsięwzięcia - Gminny Ośrodek Kultury w Lasecznie. - Została ona ofiarowana  czworgu dzieci. Wsparcie na potrzeby związane z rehabilitacją/leczeniem otrzymali: Marysia Musińska, Maciej i Michał Ruteccy i Wiktor Prusakowski. Wszystkie dzieci pochodzą z gminy Iława.

Od jednej z mam, Pani Małgorzaty Rutyny - Musińskiej, dotarły już podziękowania za okazaną pomoc. Jak podkreśliła mama Marysi, takie wsparcie daje rodzinie poczucie, że w trudnej walce o godne życie niepełnosprawnego dziecka nie są osamotnieni. Pełna treść listu poniżej.

"Marysia - 12-letnia dziewczynka cierpi na rzadką chorobę centralnego układu nerwowego - pachygyrię, czyli szerokozakrętowość kory mózgowej.

Konsekwencją pachygyrii jest niepełnosprawność psychoruchowa. Obniżone napięcie mięśniowe uniemożliwia dziecku samodzielne chodzenie. Marysia nie chodzi, do przemieszczania używa wózka inwalidzkiego. Dziewczynka ma również trudności z jedzeniem i połykaniem, co spowodowało konieczność założenia gastrostomii. Pachygyria jest przyczyną padaczki w tej najbardziej trudnej postaci, czyli padaczki lekoopornej.

Szerokozakrętowość to nieuleczalna choroba, która oddziałuje na funkcjonowanie całego organizmu, dlatego zmagające się z nią dzieci wymagają nieustannej opieki. W naszym przypadku spowodowało to rezygnację z życia zawodowego jednego z rodziców. Stosowane jest leczenie objawowe, które ma na celu jak najlepsze usprawnienie funkcjonowania dziecka. Leczenie pachygyrii obejmuje farmakoterapię, w której szczególne miejsce zajmują leki przeciwpadaczkowe. Obok leczenia farmakologicznego konieczna jest stała, intensywna rehabilitacja ruchowa.

Do walki o  życie, usprawnianie dziewczynki  potrzebna jest obok środków finansowych ogromna determinacja, siła i przede wszystkim miłość. Dziś dostaliśmy jeszcze nadzieję i wiarę, że nie jesteśmy w walce o godne życie dziecka sami. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się w jakikolwiek sposób do zorganizowania, przeprowadzenia i wsparcia Charytatywnego Kiermaszu Bożonarodzeniowego z inicjatywy Gminnego Ośrodka Kultury w Lasecznie. Zebrane na nim i przekazane środki finansowe zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitację Marysi."

Marysi można wciąż pomóc - na przykład przy okazji rozliczenia roku 2021 przekazując na jej leczenie i rehabilitację 1% swojego podatku. Dziewczynka jest podopieczną Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Numer KRS: 0000037904, z dopiskiem: 11329 Maria Musińska. Tak opisane darowizny na pomoc i ochronę zdrowia są przyjmowane także na konto fundacji, numer: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994.

Red. kontakt@infoilawa.pl na podstawie: GOK Laseczno.
Fot. archiwum prywatne.