Na zdjęciu z mamą. Rodzice małego Jasia walczą o jak największą sprawność chłopca, pomimo choroby. Potrzebują jednak pomocy, aby sfinansować rehabilitację.
15-miesięczny Jaś Skolasiński jeszcze samodzielnie nie siedzi i nie stoi. Spustoszenie sieje w jego małym organizmie tubulinopatia. To niezwykle rzadka genetyczna choroba, która hamuje normalny rozwój chłopca i skazuje go na dzieciństwo spędzone w szpitalach.
W drodze do sprawności chłopiec potrzebuje wsparcia ludzi dobrej woli. W pomoc włącza się Susz.
Z tego miasta w powiecie iławskim pochodzi tata chłopca, Bartłomiej Skolasiński. Dzisiaj rodzina mieszka na południu kraju, w Goczałkowicach-Zdroju, ale w Suszu wciąż mają wielu bliskich, przyjaciół i znajomych. To z ich inicjatywy, przy wsparciu miejscowego ośrodka kultury, w Suszu odbędzie się charytatywny bal dla Jasia Skolasińskiego. Dochód przeznaczony zostanie na kosztowną rehabilitację chłopca.
Program przygotowanych atrakcji znajdziecie na załączonych plakatach. Organizatorzy serdecznie zachęcają do uczestnictwa:
Przybywajcie do Suskiego Ośrodka Kultury 28 lutego. Zapraszają bliscy Jasia, przyjaciele, znajomi oraz mieszkańcy Susza!
O Jasiu Skolasińskim
Jaś przyszedł na świat w październiku 2021 roku i każdego dnia dzielnie podejmuje walkę o swoje zdrowie i sprawność. U maluszka zostały zdiagnozowane liczne schorzenia: wodogłowie nadnamiotowe, agenezja ciała modzelowatego, cechy dysgyrii i polimikrogyrii, hipoplazja móżdżku oraz hipoplazja mostu z nieprawidłowym kształtem pnia mózgu. Zmiany te są efektem bardzo rzadkiej choroby genetycznej - tubulinopatii.
Dzieciństwo Jasia bardzo różni się od pozostałych dzieci. Jego codzienność wypełnia rehabilitacja i wizyty u licznych specjalistów. Pomimo wielu przeciwności Jaś jest niezwykle radosnym i zdeterminowanym chłopcem. Jego wytrwałość i wola walki zadziwia każdego dnia. Jego przyszłość to ciągłe wyzwania, z którymi dzielnie starają się mierzyć rodzice. Jest to zadanie niełatwe. Zadanie, z którym trudno sobie poradzić bez pomocy osób z zewnątrz.
- Jako rodzice chcemy zadbać o to, aby dać naszemu dziecku jak najlepszy start i móc patrzeć, jak rozwija się na miarę swoich możliwości - mówią Edyta i Bartłomiej Skolasińscy. - To wielki przywilej towarzyszyć mu w tej drodze. Jeśli zechcą Państwo wyruszyć w nią razem z nami, będziemy bardzo wdzięczni za każde okazane wsparcie, a Jaś, jeśli kiedykolwiek będzie miał taką możliwość, na pewno powie Państwu "dziękuję".
Red. kontakt@infoilawa.pl.
0Komentarze
Portal infoilawa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.