"Bardzo kocham męża, chcę, żeby jak najdłużej był ze mną i z dziećmi". Nadzieja w nierefundowanym i drogim leku; rodzina z Kamieńca, w której wychowuje się dwoje dzieci, prosi ludzi dobrej woli o pomoc! (Fot. archiwum prywatne.)
Nie wiadomo, co jest przyczyną, a choroba postępuje bardzo szybko... Kochająca żona Milena Ponikowska prosi o wsparcie zbiórki prowadzonej na rzecz męża Daniela.
Mężczyźnie, który jeszcze niedawno prowadził normalne życie, pracował, stopniowo odbiera sprawność SLA - stwardnienie zanikowe boczne. Nadzieja w leku EVARADONE. Niestety, nie jest refundowany przez NFZ, a koszty są bardzo wysokie...
Rodzina Państwa Ponikowskich z Kamieńca w gminie Susz jeszcze do niedawna prowadziła normalne życie. Milena i Daniel wspólnie wychowują dwójkę wspaniałych dzieci: 8-letniego syna i 14-letnią córkę. Pan Daniel pracował na utrzymanie rodziny jako mechanik samochodowy.
- Był człowiekiem aktywnym zawodowo i fizycznie, nigdy przewlekle nie chorował - wspomina pani Milena. - W 2020 roku zaczęły się ostre zawroty głowy, a po pewnym czasie spadek siły w lewej dłoni. Udaliśmy się do lekarza, zrobiliśmy szczegółowe badania, które wyszły bardzo dobrze - mówi kobieta. - Jednak mąż czuł się coraz gorzej, był coraz słabszy... Udaliśmy się do neurologa, który wypisał skierowanie do szpitala w Grudziądzu. 28 marca 2023 roku nasz świat się zawalił... Mąż otrzymał diagnozę: stwardnienie zanikowe boczne (SLA)... Diagnoza była dla nas ogromnym szokiem.
SLA jest to postępująca, neurologiczna choroba, która niszczy pewne komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Stopniowo dochodzi do ograniczenia sprawności ruchowej, w późniejszym etapie do paraliżu całego ciała.
- Jak dotąd nie wiadomo, co może być przyczyną tej choroby, która zabiera mężowi sprawność. A choroba bardzo szybko postępuje. Zaczęło się niewinnie: od bólu ramienia, potem drugie ramię oraz problemy z mową - opowiada kobieta. - Pomagam mężowi, jak tylko mogę, ale koszty leczenia są bardzo wysokie i niestety nie są refundowane.
Pan Daniel przyjmuje leki sprowadzane z Japonii (nierefundowane). Potrzebuje też rehabilitacji i wizyt neurologopedycznych, które trzeba kontynuować w celu utrzymania sprawności.
Rodzina widzi nadzieję w kuracji lekiem EVARADONE. Niestety, również nie jest objęty refundacją i bardzo drogi. Ale daje szansę na spowolnienie choroby, a w najlepszym przypadku nawet na jej zatrzymanie. Miesięczny koszt leków i rehabilitacji wynosi 4 000 zł.
- Bardzo kocham męża i chcę zmierzyć się z tym wrogiem, którym jest SLA. Chcę, żeby mąż jak najdłużej był ze mną i z dziećmi, dlatego proszę ludzi o dobrych sercach, rodzinę, znajomych, którym nie jest obojętne cudze nieszczęście o najdrobniejsze wsparcie finansowe i pomoc - apeluje pani Milena. - Bardzo dziękuję za okazane wsparcie w imieniu swoim, męża i moich dzieci.
Zbiórkę można wesprzeć pod tym linkiem.
Red. kontakt@infoilawa.pl.
Fot. archiwum prywatne.
3Komentarze
Portal infoilawa.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.
Powodzenia Milena! Wierzę, że się uda i dacie radę szczesliwie przetrzymać wszystko! Dużo zdrowia, siły, wytrwałości i miłości dla Twojej rodziny! Pomagajmy!
Ludzie pomagajcie bo na państwo liczyć nie można! Przykre, że w takich przypadkach mimo że wszyscy płacimy składki na NFZ to rząd się na nas wypina i nie ma pomocy. Pomijam kwestię cen tych leków. Powinny też być znacznie niższe, ale dla producenta liczy się tylko kasa. A do dzisiaj nikt nie rozliczył nikogo za aferę z preparatami na covid gdzie ponad 100 tys. dawek było zagrażających życiu, a potem zero pomocy czy reakcji. Nadmiarowe zgody, brak pomocy i refundacji. Co zwykli obywatele mają zrobić?
❤❤❤